Споделена история от Здраве |
Муковисцидоза
преди: 8 години, 1 месец, прочетена 1162 пъти
Здравейте, аз съм момиче на 20 години. От 3 годишна съм с това заболяване. Много странно, защо тук няма такава тема. Не съм само аз с това заболяване. И така като цяло си живея нормален живот, за сега. Обаче имам много голям проблем при общуването с други хора, за да започна да разговарям с тях ми е нужно повече странично опознаване. Имам си приятел от 2 години, той все ми повтаря, че съм асоциална. Аз така съм си свикнала и не ми прави впечатление, даже понякога не обичам да съм сред хора. Уча графика в Художестената Академия, а там дори не се заговарям с колегите ми. Зодия скорпион съм.
Понякога си мисля, до колко ще живея. Споделям само на който съм преценила, че трябва да знае за заболяването ми. Научих, че не всички хора са високо скроени, като мен. Някои хора не приемат, че съм със заболяване. Чувала съм реплики от сорта, тя е със заболяване, не ти трябва. Разбирам ги до някъде, но ги сравнявам със себе си, защото аз не бих реагирала по този начин, а по скоро със загриженост, защото знам какво е човек да е със заболяване.
И така, няма лечебен център за това заболяване, до колкото знам сме около 300 души с него. Яд ме е, че крадат, имат си палати, не знам каква е тази мания за най-добрата материалност. Всъщност антибиотиците които могат да се приемат орално, подходящи за мен с това заболяване, ами аз вече съм резистентна към тях. Може би следващият път, когато се разболея, ще съм на системи. Свикнала съм с игли лекарства и т. н. Само да отбележа, че инхалаците не си ги правя много редовно, може би ще ми се върне по нататък. Но едва ли някой ги прави редовно. От скоро имам бактерията псевдомонас аеругиноза. Не знам какво ще става за напред. Когато се разболея сама си изписвам антибиотици, знам какво трябва да пия, разбира се консултирам се с личната ми лекарка. Като цяло съм забелязала, че лекарите не ни обръщат внимание. На тази възраст ние хората с Муковисцидоза, нямаме адекватни лекари за нешето заболяване. Отделно трябва да се ходи на пулнолог, гастроинтеролог. До 18 годишна възраст има отдел муковисцидоза. Само да отбележа, че този отдел е много пропаднал, дори няма гастроинтеролог или пулмолог който да те прегледа, поне преди нямаше, сега не знам. Също така, ако може някой да ми каже добър гастроинтеролог и пулмолог, защото вече не знам къде да отида. Бих искала да привличам повече внимание, искам да не съм толкова асоциална, но нещо не ми се получава.
Някой хора ми казват, по добре не казвай, че си със заболяване и аз не разбирам, защо пък да не кажа. Щом са толкова любопитни нека да знаят. Не ли по добре повече хора да знаят, как държавата ни обрича на смърт?
|
Коментари |
|
 Вземи последните коментари по RSS |
| |
|
|
| преди: 8 години, 1 месец hash: 0e3b9db42b |
|
1. Ми чи то ти си за умирачка :/ сори
|
| преди: 8 години, 1 месец hash: 6ddee23f9e |
|
3. Как така са одобрили коментар като 1.? !
Предполагам повечето хора не знаят какво е муковисцидоза, но чак пък да нямаш приятели заради заболяване? ! Една съученичка например имаше астма, ама на никого не му е правило кой знае какво впечатление...
|
| преди: 7 години, 11 месеца hash: 5c9eaca312 |
|
4. Здравей, Момиче! Муковисцидозата е заболяване което засяга доста органи и системи и най-често се дължи на мутация - дел 508. Да до 18 години в Университетските болници има центрове по муковисцидоза. Ти как се чувстваш със заболяването? Има и други момичета и момчета като тебе. А аз съм виждал момченце с муковисцидоза по време на практиката си в педиатрично отделение на УМБАЛ в Пловдив. Поздравявам те, за това че си борбена. Можем да контактуваме. Ако ползваш мейл, скайп можеш да оставиш. Ева ли администраторите, ще допуснат фейсбук и прочие. Но според мен е хубаво, хора които желаят да се намерят и са свързани с дадено заболяване, да могат да го направят.
|
|
