 |
|
|
| |
| |
|
Харесва ли ти Сподели.нет?
|
|
|
| |
|
|
|
|
| |
|
|
|
|
|
|
Споделена история от Здраве |
Лупус
преди: 4 години, 2 месеца, прочетена 14057 пъти
Това е една от много рядко срещаните болести от които за съжаление страдам. Характерни са много симптоми, които засягат и сърце и бял дроб и бъбреци и коса и лице... с една дума особено зловещо заболяване, което може да се развива с години, а когато разбереш, че си заболял ..лечението е много ограничено... Често в момент на "атака" на болеста симптомите са подобни на неразположение от настинка... и отминават. В това е и причината да не се останови навреме.
Не ходя по доктори, но единия път в който посетих Александровска болница и ми направиха биопсия и се останови на 100% заболяването, ми е достатъчен.
Лечение подчти няма... Знам! Но поне има някаква ремисия и временен застой. Умолявам аудиторията на сайта и всеки, който знае нещо в повече и може да помогне на такива като мен.. нека пише...
Ще съм изключително благодарна на всеки,който сподели нещо от прочетено ,изпитано,чуто..."бабини рецепти" и всичко,което може да е от полза на такива като мен...
Моето заболяване е в кожен вид на лицето и се чувствам адски некомфортно, защото все/още съм млада жена, а за знаещите и не знаещите искам да споделя, че...щом се появи едно...могат да станат две, три...и така до безкрай да се "опетниш", че да нямаш самочувствието да се покажеш пред хората. Освен това...самото заболяване е възпаление и на вътрешните органи. Антитела работят срещу собствения ти организъм и се получава нещо,като заболяване от рак...
Е, това знам аз... И ще добавя,че Лупуса е автоимунно заболяване...
Може/би от тук трябваше да започна...
|
| |
|
|
| |
|
|
| |
Коментари |
|
Вземи последните коментари по RSS |
| |
|
|
| преди: 4 години, 2 месеца hash: 789775088e |
|
1. Искрено ти съчувствам за заболяването ето тук има малко инфо за това заболяване: http://www.puls.bg/illnes/issue_210/
А за не знаещите какво представлява това заболяване ще кажа че при един нормален организам имуната система предпазва тялото а при организъм който боледува от лупус имуната система атакува тялото което трябва да предпазва
ето едно линкче и за тези които не знаят какво представлява болеста и им любопитно http://bg.wikipedia.org/wiki/%D0%9B%D1%83%D0%BF%D1%83%D1%81
|
| преди: 4 години, 2 месеца hash: 61864800e5 |
|
3. Търси спонсори да ти помогнат да го лекуваш.
|
| преди: 4 години, 2 месеца hash: c4ae9e12d0 |
|
6. За съжаление знам това заболяване, майка ми живее с него поне 25 години. Моля дръж връзка с лекар! Най-добре ревматологията на Урвич 13, ако това имаш предвид като казваш Александровска болница. Това им е работата от десетилетия и са наистина добри. Това е начинът да направиш живота си по-продължителен и по-малко болезнен.
Нека ремисията ти да е много години, но провери от какво трябва да се пазиш. Разбери какво може да отключи болестта и го избягвай! Например системни стрес и преумора със сигурност не са добре дошли. Също и тежки инфекции. Живей си нормално и активно, но с мярка. При всяка операция, която се наложи по друга причина, а също и при инфекциозно заболяване се консултирай и с ревматолога си.
Според мен не се предоверявай на бабините рецепти! Бабите ни са живяли доста различно и сега автоимунните болести са по-чести. А и бабите ни са имали доста по- различен мироглед. И не знам как са били с диагностиката, при положение, че и на съвременен лекар понякога му е трудно. Ако ти попадне бабина рецепта покажи я на ревматолога си и ако просто се засмее, може би можеш да я пробваш. Но би могъл да каже: Недей, опасно е!
Стискам палци!
|
| преди: 4 години, 2 месеца hash: efdbe0bdcd |
|
7. От автора - Благодаря Ви, момичета... ще продължавам да ви чета... Наистина не съм се замисляла до този момент, но четейки все по-страшни неща за тая болест - нещо взех да се стресирам... А и факта,че имах разкошна коса, а в момента остана 1/3 от нея и не смея да отида на доктор.. е страшничко само по себе си, като факт.
Лупусът ми е диагностициран през 2004г. - съвсем случайно. Петното,което имах на лицето стана по- голямо, получавах страхотни болки до "умиране" в сърдечната област, до припадък и постоянно мислех, че съм зле със сърцето, а кардиограмите... показваха винаги приемливи резултати... До момента в който се доказа, че петното е 'лупус" с биопсия... и ми изписаха резохин... Някакви мехлеми и това е. Пих го 2-3 месеца и до там с моето лечение. Но, поглеждайки се в огледалото виждам,че имам ново петно, което се разраства бавно, но упорито под същото това 'първичното"..
Ето това ме притеснява от скоро и не знам, какво да правя... Докторите, говорят разностранчиво... Не съм ходила на преглед от тогава, само питам и се консултирам и чета... Това също е проблем! Знам! Но, кому да вярваш???
М/у другото съм на 48години, със големи житейски проблеми (кой ли ги няма в днешно време, но явно някъде са процентно в пъти повече:)))... Имам две деца, които все/още се нуждаят от мен (не са си взели хляба в ръцете) и за това взех да се замислям.. а съм от хората, които много, много в редки случаи, ще кажат "ОХ"!
|
| преди: 3 години, 10 месеца hash: 83dafcbedd |
|
8. ЛУПУС - РЕЦЕПТИ
1./ Листа от медуница се варят във вода. С отварата се промива болното място, а с листата се налага. По време на лекуването болният пие 3-4 пъти на ден преди ядене по 1 винена чаша запарка от жълт равнец (2 супени лъжици се киснат в 500 г вряла вода 1 час и се прецежда).
|
...
| преди: 3 години, 10 месеца hash: efdbe0bdcd |
|
9. Благодаря,за рецептата:))) Искрено се надявам на някаква помощ и поне застой на заболяването. Благодаря.... Сърдечно, благодаря...!!!
|
| преди: 2 години, 8 месеца hash: 78b8450dc9 |
|
10. Аз съшто сам с това гадно заболиаване,всеки ден си е почти мачение,но наи гадното е ,че в главата ми се вартиат хиляди въпроси без отговор естествено.От две години сам така ходих на урвич там ми поставиха диагнозата без самнение,а иначе ме наблудават във ВМА,който две години несмеиат със сигорност да се произнесат,казаха че сам в ремисия,а болките който съм имала можело и с години да отшумиява.МОЛИА ако ниакой,които е бил в ремисия да ми каже нормално ли е или не...благодаря предварително
|
| преди: 2 години, 2 месеца hash: 2556dbe4e7 |
|
11. http://www.lupus.org/newsite/pages/FDA-Approves-Benlysta.htm - открито е лекарство, вижте линка!
|
| преди: 2 години, 2 месеца hash: efdbe0bdcd |
|
12. Здравейте...разгедах линка...Не съм на "ти" с английския и така и не рабрах ...кое е лекарството,как се казва...Има ли го в БГ...
Моля, за по- подробна инфрмация,от хора които биха превели подробно!
Интересувам се основно, от кожния вид,ако не е мутирал...вече...
Благодаря...ВИ..!!!
|
| преди: 2 години, 2 месеца hash: aaaa5d4403 |
|
13. искам да ти кажа, че всичко ми е до болка познато. израснах с майка болна със същата диагноза. познавам нейните страдания, неудобството от погледите на хората, детството ми мина в посещения в болници, и вечния страх за живота й. и така 26 години, до деня в който си отиде от нас завинаги. много неща опита, ходихме къде ли не, успяхме да се справим с кожната форма, години беше в много добро състояние, почти бяхме забравили болестта, но накрая се върна. и пак болници, опитахме всичко, но... . искам да ви кажа за лечението и от нетрадиционната медицина, което й каза баба ванга, след него наистина много години болестта беше изчезнала. лечението се провежда с зърнения продукт фий. печете като кафе, мелите го и по 1 суп. лъж. три пъти на ден преди ядене с вода. пие се 3 мес. после почика и пак се повтаря. майка го пи поне 2 год. гарантирам успеха! ! !
|
...
| преди: 2 години, 1 месец hash: b8ddceefa4 |
|
14. Здравейте,
Откриха ми лупуса през октомври 2010. От тогава съм на пулс терапия с Кортизан и пия Имуран и Резохин. За съжаление болестта не се спира, а като че ли се развива въпреки лечението. В началото нямах кой знае какви симптоми, а сега 7 мес по-късно откриха че са ми засегнати бъбреците, имам проблеми със стомаха, световъртежи .... Имал ли е някой подобен проблем болестта да се развива по време на лечението?
|
| преди: 1 година, 11 месеца hash: 39227ddacd |
|
15. А може ли да ми кажеш повече за това нетрадиционно лекарство с фий? Колко почивка трябва да има след първото тримесечие?
|
| преди: 1 година, 11 месеца hash: 905dbc7eb3 |
|
16. При проявен интерес мога да покажа материали за лечение на лупус. Моля,който реши да ги получи да ми пише на личния и-мейл dr_ppetrov57@abv.bg, като не пропусне да отбележи за какъв точно лупус става въпрос и как е с английския език за да зная дали да изпратя материалите в оригинал или в превод на български.
Много рядко влизам в този сайт за да мога да следя дискусията.
|
| преди: 1 година, 9 месеца hash: 1a76897d8a |
|
17. Здравейте, от 14 години страдам от кожен васкулит /от типа на Шонлайн Хенох/, преди 8-9 месеца чух из нета за лечение на автоимунни заболявания с нанотехнологии и реших да опитам в чужбина. През Януари бях на преглед във Виенската университетска болница, и след куп изследвания, лекарите установиха, че освен васкулит имам и системен лупус. Лекарите там ми обясниха, че лечение с нанотехнологии е нещо, което предстои някъде напред във времето. Като лечение ми предложиха това, което и тук лекарите правиха с мен в продължение на мн години / пулс терапия с кортизон/. Не искам да продължавам с кортизона, вече съм на мнение, че конвенционалната медицина не може да помогне на хора в моето състояние. Интересувам се от нетрадиционна медицина, прочетох разказа на сина за неговата майка. Моля пишете за точното приготовление на зърнения продукт фий. Ако имате възможност разкажете подробности около майка ви- колко години е продължила ремисията при нея, след като е влязла в ремисия през тези години провеждала ли е профилактични курсове с фий и др. подробности. Моля ако някой друг има заболявания като моите и е намерил някакъв изход, нека ги сподели с нас останалите. Възможно ли е човек напълно да се излекува от тази коварна болест?
|
| преди: 1 година, 7 месеца hash: 3ef7fc73e2 |
|
18. Здравейте! От години боледувам от Системен Лупус Еритематодес - по-точно от Март 1988г. Днес, съвсем случайно реших да изпиша в търсачката моето заболяване и за мое учудване има материали!
Прочетох Вашите мнения, въпроси и отговори.
Била съмна много "пулсове" и системи презгодините.
Много хапове съм изпила, а за "дехидрокортизона" да не говоря! От 01. 02. 2010 и до днес си го приемам.
Била съм и в много дълга ремисия-7години- за учудване на IV Нефрология на Медицинска Академия.
Вижте, за мен е напълно индивидуално - от какво ще се отключи заболяването и от какво ще влезе в ремисия.
При мен /за щастие няма кожни изяви! / - само оттоци и високо кръвно налягане!
До сега никой не е могъл да ми каже от какво да се пазя, зада не се възпали или отключи моето заболяване!
Просто съм го приела като начин на живот - хич не го мисля и не се стресирам с тази мисъл!
Щом се наложи-тичам в Медицинска Академия, започвам терапията и всичко си идва на мястото!
А може да съм и късметлийка!? !
Вече съм го приела за факт. Имам две биопсии на бъбрека и това което може да ме успокои е че, при втората се установи, че няма развитие т. е. не е по-зле!
Лично аз не мога да разбера от какво съм влизала в ремисии всеки път, по простата причина, че всеки път съм пробвала много и различни неща и незнам кое ми е помогнало!
От една година ходя на скенар терапия, чувствам се добре, намалявам таблетките, но не мога да твърдя да ли е от тази терапия или просто си затихва само.
На всички с това заболяване - Горе Главата!
Свиквайте с недостатъците си!
Винаги си спомняйте, че има и по-страшни заболявания! Обръщайте си внимание и не се оставяйте без лекарско наблюдение! Просто имате ли нужда от лекар специалист- обръщайте се към него веднага!
Не го мислете много-няма лечение и е хронично!
Не се отчайвайте!
Такъв е живота!
Симона
София
|
...
| преди: 1 година, 7 месеца hash: c69661c9e1 |
|
19. Мила, много съжалявам за това, което си написала. Аз самата съм с автоимунно заболяване - Хашимото и при мен се руши щитовидната жлеза. Последствията са почти пълно унищожаване на жлезата и супер некачествен живот. Имам бебе, а съм на 35 години.
Това, което знам е, че автоимунните заболявания се катализират така да се каже от стреса. Защото имунната система се активизира. Затова, ако съумееш да не се поддаваш на стрес поне ще влезеш в някаква ремисия.
За съжаление, аз не се сещам лупусът да се лекува - май се дават имуносупресори, но това е нож с две остриета, защото пък имунната система става слаба.
Затова, просто колкото и да е гадно - приеми заболяването си и дано влезеш в ремисия.
Пожелавам ти щастие и спокойствие.
|
| преди: 1 година, 4 месеца hash: 7fc971b55e |
|
21. Здравейте,
Сега работим с една фармацевтична компания (HGS), която юли тази година одобри в Европа ново лекарство за Лупус. Терапия е, не лекува болестта, но е първото лекарство специално за болестта от 50 години насам без ужасните странични ефекти от стероиди и имуносупресори.
Лекарството се казва BENLYSTA. Дано да дойде скоро и в България, а живот и здраве да бъде одобрено и от здравната каса.
|
| преди: 1 година, 4 месеца hash: c2d8d6d9c3 |
|
22. МОЛЯ, ПРОЧЕТЕТЕ ВНИМАТЕЛНО, МНОГО Е ВАЖНО ЗА ВАШЕТО ЗАБОЛЯВАНЕ:
Омега-3 мазнините /РИБЕНО МАСЛО/ са жизнено необходими и организмът не може сам да ги произвежда. Продължителният дефицит може да доведе до сериозни автоимунни заболявания.
Рибеното масло ОБРЪЩА ХОДА на много случаи на артрит или на подобни състояния като ЛУПУС и болест на Щил, форма на ювенилния артрит. Изследване в Анали на ревматологията установи, че пациентите лекувани с омега-3 мастни киселини показват значително подобрение на симптомите, а след около година драстично намаляват лекарствата си.
Тъй като рибеното масло потушава възпаленията, може да се нарече природен пожарникар. Рибените масла оказват огромна полза при широк кръг заболявания – много от които са причинени от хронични възпаления.
ИМА ОЩЕ МНОГО НЕЩА, КОИТО ЩЕ НАУЧИТЕ ЗА БЛАГОПРИЯТНОТО ДЕЙСТВИЕ НА РИБЕНОТО МАСЛО и изобщо Омега-3, просто напишете в Гугъл:
"Рибено масло автоимунни заболявания"
Само е важно да запомните, че за да има ефект трябва да се приемат най-големите капсули по 1000 мг, препоръчвам от сьомга. За лечебен ефект може и до 3 на ден.
И в никой случай НЕ вземайте от микроскопичните топченца, които се предлагат по аптеките масово в малки кутийки, те са с много малко съдържание на рибено масло и не са ефективни.
Други два големи източника на омега-3 са ОРЕХИТЕ и ЛЕНЕНОТО СЕМЕ.
В 30 грама орехи /една малка шепа/ има омега-3 колкото в 100 гр. сьомга, а именно 2500 мг.
Ето за какво още са полезни Омега-3 мазнините:
за ума, за сърцето, за очите, за нормалното телесно тегло, за ставите, профилактика на рак и т. н. и т. н...
|
| преди: 1 година, 2 месеца hash: 4f31febbce |
|
23. за първи път поподам тук, но искам да Ви кажа_от 97година имам доказан лупус!!! СИНЪТ МИ Е НА 11 ГОДИНИ И ОЩЕ МЪРДАМ!!! ЩОМ ИСКАТЕ ДА ЖИВЕЕЕТЕ И СТИСКАТЕ ЖИВОТА В ПРЕДНИТЕ ЗЪБИ НА УСТАТА СИ ЩЕ УСПЕЕТЕ!!! АКО СЕ ПРЕДАДЕТЕ...
|
| преди: 1 година, 15 дни hash: cc5eaf7349 |
|
24. всички автоимунни болести са свързани със щитовидната жлеза. най-вредни са глутен /жито, овес, ръж, ечемик/ и соя. трябва да се прочисти тялото - дебело черво, черен дроб и т. н. браво, че не пиеш лекарства. от тях само ще си докараш нови болести.
|
...
| преди: 4 месеца, 23 дни hash: 231c8dcc3b |
|
26. Здравейте от една година съм с диагноза лупус но в кожна форма и се моля да е само това защото след всичко което съм прочела това е бял кахър, радвам се че, намерих този сайт където мога и аз да споделя моето отчаяние защото с Резохина си увредих черния дроб и сега оправям него, все още се лутам м/у кожен лекар и личната в момента пия Алое Вера и билки за пречистване ако има полза ще пиша за сега няма никакъв ефект. Искрено се надявам някой да намери алтернативен начин за една дълга ремисия на това коварно заболяване и да го сподели. Кураж на всички.
|
| преди: 4 месеца, 22 дни hash: 6ccbcfddf9 |
|
27. Здравейте, от четири години съм диагностицирана с кожен лупус. Излишно е да ви разказвам през колко доктори, билкари, лечители, хомеопати съм минала, без резултат. Искам да споделя, обаче нещо, което пия от около година- коластра. Няма да уточнявам на коя фирма, за да не е реклама. Петната, които имах по ръцете изчезнаха, а по лицето значително намаляха. Първите две седмици пиех 3 х 3 капсули половин час преди храна. След това, до сега пия 3 капсули сутрин половин час преди закуска. За ефекта от коластрата разбрах от лекар от Варна, който беше писал в този форум. Беше написал имейла си без да уточнява, че е лекар. Когато му писах, той ми изпрати отзиви от пациенти в САЩ, които са писали в различни форуми. Ако искате някакви допълнителни подробности, пишете ми на emdk@abv.bg
|
| преди: 4 месеца, 13 дни hash: e1b9a19a29 |
|
28. Аз съм на 33 г. от 3 г. ми откриха системен лупус, който ми засегна зрението на едното око иначе болки в ръцете нямам бях на високи дози кортикостероиди и пулсовете също бяха високи дози, понеже не съм слабичка такава депресия бях получила, че аз си знам а имам две дечица на моя отговорност съм спряла да ходя на пулс терапии и да пия лекарства от 2 г. пия куркума на таблетки и си внушавам, че ми помага незнам дали е наистина така важно е да си мислим че сме добре и нищо ни няма Успех на всички!
|
|
|
|
| Коментари очaкващи одобрение: няма |
| ... |
|
|
|
|