1. Здравей, аз от почти 10 години съм с диагноза "епилепсия", а преди 5 години се установи че моята епилепсия също е фокална. Моите припадъци започнаха също в късните тийнеджърски години. По-правилно е да се говори за епилептични синдроми, а не за епилепсия тъй като заболяването протича по доста различен начин в зависимост от вида на кризите, възрастта в която са започнали, наличие или липса на генетични фактори, дали е в следствие на травма или не, и т.н. Общо взето епилептичните синдроми може да се разделят на две групи: генерализирани епилепсии (с кризи тип гранд мал, внезапна загуба на съзнание) и фокални епилепсии (кризите са фокални, засягат само една част на мозъка, но понякога една фокална криза успява да обхване целия мозък и води до загуба на съзнание). Много е важно да се определи дали една епилепсия е генерализирана или фокална, защото от това зависи правилния избор на медикамент. Обикновено генерализираните епилепсии се третират по-лесно, само с едно лекарство и пристъпите спират изцяло ако човек го пие по схема и следва указанията на лекаря. Те са и най-често срещанитр при децата и след 3-5 години без кризи, се спират лекарствата и човек сме смята за излекуван (типичен пример са деца с диагноза епилепсия на 8-9 години, които спират да пият лекарства на 15-16 и повече никога не получават кризи). Този вид епилепсии обикновено имат наследствен фактор (майка, баща, чичо...) и се дължат по-скоро на незрелостта на мозъка и на дисбаланс в невротрансмисорите (субстанциите които регулират електрическите импулси на невроните). Само при някои генерализирани епилептични синдроми се налага доживотно лечение, рядкост е. При фокалните епилепсии нещата стоят по друг начин. Те са най-често срещания вид епилепсия в късното юношество и в зряла възраст. Често са в следствие на травма или инфекциозно заболяване, което е предизвикало увреждане на мозъчната тъкан. Такова увреждане обаче много често е твърде малко за да бъде уловено на снимка на ядрено-магнитен резонанс. Според изследванията нищо ти няма, но на практика имаш кризи. Увреждането трябва да е по-сериозно за да може да се види на снимка на ЯМР. Фокалните епилепсии протичат с най-различни симптоми, зависи от засегната част на мозъка. И обикновено са по-трудни за овладяване от генерализираните. Често се използват два медикамента, понякога и три. И лошата новина е че обикновено са за цял живот, докато имаш травма риска да получиш криза ще е много по-голям. В някои случаи може да се направи операция (ако успее да се локализира проблемнатa част и въпросната част не отговаря за важни функции). Но операцията е крайно решение, прилага се само на хора в тежко състояние, всекидневни кризи които не се влияят от лекарства. Обикновено се пробват нови и нови лекарства в различни комбинации докато кризите не намалеят или не изчезнат. Обаче не всичко са лоши новини. Фокалните епилепсии обикновено не се влияят о алкохол (в разумни количества, естествено) или безсъние. Следователно ограниченията в живота ти са по-малко. Друго предимство е че няма да получиш припадък внезапно. Първо ще получиш фокална криза, която ще ти служи за известие да се подготвиш за евентуална загуба на съзнание и така да легнеш на безопасно място.
Трябва да бъдеш с нагласата че ако диагнозата ти е фокална епилепсия, най-вероятно ще я влачиш цял живот. Приеми го и не му мисли повече. Аз загубих 3-4 години в самосъжаление и депресии. Няма смисъл, вярвай ми. А сега си живея живота и я имам една криза в годината, я не. Не е толкова страшно ако уцелиш добър невролог който да ти назначи подходяща терапия. Честно ти казвам, никакви ограничения нямам. Пия си лекарствата сутрин и вечер по схема. Все едно си мия зъбите. Обиколих няколко държави съвсем сама. Уча, работя, забавлявам се, излизам с приятели...Алкохол пия в малки количества и гледам да е 2 часа преди или след прием на лекарствата. От безсъние страдам от 15г и досега не ми е повлияло на кризите. Безсъние имам половин година, а криза 1 ден в годината. Гледам да се радвам на живота, не се срамувам да кажа че страдам от епилепсия, не е моя вина. Общо взето съм 100% щастлива и съжалявам че на 20 бях толкова наивна и глупава да си мисля че с тази диагноза живота ми е провален. Знам че в моя случай имам късмет, 1 криза годишно не е проблем. Всяка фокална епилепсия протича по различен начин, има хора с 1 криза седмично. Но си помисли че дори с една криза месечно може да водиш пълноценен живот.
Според мен трябва да потърсиш добър невролог. За съжаление Бг е много изостанала с антиепилептичните медикаменти. В момента се изписват лекарства от преди 20 години като се считат за "нови", да не говорим че много жени и момичета пият лекарства от 60те които са абсолютно противопоказани заради сериозните хормонални разстройства които предизвикват. Аз живея в чужбина и в момента съм с две лекарства от последната генерация, едното е комерсиализирано 2016 а другото 2018-2019. И двете са разработени базирайки се на вече ефикасни съществуващи лекарства, но страничните ефекти са сведени до минимум (аз единствено получавам леко треперене в едната ръка, но доста рядко). В Бг не се продават.
Не знам колко време си на Ламиктал, но ако си вече повече от 3 месеца, пиеш го правилно и не виждаш подобрение, би трябвало лекаря ти да промени схемата като увеличи дозата или прибави второ лекарство.
Много е важно да си направиш и всички изследвания. Ако невролога не те праща, настоявай. Трябва ЕЕГ, ЯМР и видеоЕЕГ 24часа (мозъчната дейност е много различна по време на сън, важно е да се види). Колкото повече знаеш за проблема, толкова по-лесно ще е да се избере подходящо лечение. В краен случай, ако не се разбираш с невролога си, ти препоръчвам да го смениш. Това е хронично заболяване, дори да нямаш кризи ще имаш рутинни прегледи и е много важно това да е човек който да те изслушва, да има солидна практика и в същото време да е запознат с всички нови терапии. Надявам се да съм ти била полезна. Имаш мкого информация в Интернет по темата. Аз така се образовах, никой нищо не ми обясни. Години наред четох и продължавам да чета. На английски има много материали, научни изследвания, и т.н. Ако не знаеш английски няма значение, слагаш преводач. Желая ти успех.
|
